“写给甲状腺眼病患友的一封信”——国内首款甲状腺眼病靶向药信必敏®上市一周年回望

甲状腺眼病是一种与自身免疫相关的复杂疾病，不仅侵蚀患者的视力，患者更因眼球突出、眼睑退缩、复视等症状导致面容改变，让无数患者深陷自卑、焦虑甚至抑郁。有调研显示，超过一半的TED患者伴有中度至重度的心理健康问题，部分患者因病丧失工作能力、或面临失业，生活质量受到严重影响^1.2。

在过去相当长的时间里，国内TED的治疗手段十分有限。主流方案主要依赖大剂量糖皮质激素冲击治疗，以控制急性期的炎症反应，但激素的副作用不容忽视——体重增加、血糖升高、骨质疏松，甚至容貌改变，让许多患者苦不堪言。而对于已经形成的眼球突出和复视，激素往往束手无策，患者只能等待进入稳定期后，接受潜在风险的眼眶减压手术来改善外观和视功能。这种“先激素消炎、再手术矫正”的模式，始终未能真正解决疾病的根本问题。

一年前的今天，这封“信”正式寄出——信必敏®（替妥尤单抗N01注射液）获批上市，结束了国内TED领域70年来长期缺乏靶向治疗药物的历史。从此，中国甲状腺眼病的治疗，告别了单纯依赖激素冲击和手术干预的困境，正式迈入精准靶向新时代。2025年12月，信必敏^®成功纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2025年）》，有效提升用药可及性与甲状腺眼病患者可负担性，惠及更多中国患者。

一年后的今天，收件箱里堆满了沉甸甸的“回信”。“我第一次能安稳地闭上眼睛睡觉。”“我终于敢摘下墨镜正视镜头。”“我终于能看清孩子的脸了……”这些朴素的文字，来自近万名患者。上市一周年，信必敏^®已惠及患者近万人。每一个数字背后，都是一个曾被“突眼”阴霾笼罩的家庭，重新看见生活的光亮。

患友代表 张女士

活动现场，一位病友分享了自己的故事：“曾经，我们只能反复承受激素冲击，甚至不得不面对手术的风险与创伤。而现在，我终于找回了曾经丢失的自信，找回了正常生活的勇气。”这份来自患者的“回信”，成为对所有研发人员和临床专家最高的褒奖，也让他们找到了努力工作的价值所在。

患友代表 李女士

“平日里，大家可能只是在诊室里和医生匆匆沟通，或者在病友社群里互相打气。作为企业，我们一直在背后默默关注着大家的康复之路。今天能有机会把大家聚在一起，请来平时忙碌的医生，和大家面对面坐在一起，聊聊改变，听听彼此真实的故事，我们觉得做这件事特别有意义，也特别珍贵。同时，我也想借此机会，再次致谢以范先群院士、滕卫平教授、周慧芳教授、单忠艳教授为代表的当代医学科学家，感谢医生与病友与我们一路同行。”活动现场，信达生物制药集团销售副总裁李延寿先生说道。

信达生物制药集团销售副总裁李延寿先生

此次活动也得到了国内众多知名专家的支持。海军军医大学第二附属医院（上海长征医院）魏锐利教授、上海市第十人民医院盛春君教授等专家亲临现场，为提升患者及社会大众对于甲状腺眼病的正确认识，全方位赋能甲状腺眼病患者规范化管理疾病，重拾治疗信心，与病友面对面交流。此外，两位专家就当下信息爆炸的网络环境中，甲状腺眼病相关的科普内容良莠不齐，各种夸大疗效、误导患者的虚假信息层出不穷，给患者及其家庭带来了不小的困扰分享了建议。针对这一现状，专家们共同探讨了如何借助社交媒体的力量，开展科学、规范、易懂的疾病科普，帮助患者在海量信息中辨别真伪，理性对待各类治疗建议，提升对疾病的科学认知，从而少走弯路、避免上当受骗。

上海市第十人民医院盛春君教授

北京白求恩公益基金会秘书长刘静出席活动并致辞，总结“敏亮视界-白求恩·患者关爱项目”一周年成果。刘静表示，在信达生物爱心捐赠及全国眼科和内分泌医护专家支持下，项目覆盖全国73个城市、联动367家医疗机构，为1980名甲状腺眼病患者捐赠药品总价值7012万元，开展80余场患教活动，惠及超11.6万人次，切实减轻患者经济负担，提升疾病规范诊疗水平。基金会坚持合规运营与全病程关爱，持续为患者提供诊疗支持与健康服务，彰显医疗公益价值。

北京白求恩公益基金会秘书长刘静

活动现场，基金会向爱心企业及医护专家代表赠送锦旗，致谢各方携手守护患者健康。

一周年，是回望，更是出发。这封“写给甲状腺眼病患者的一封信”，在过去一年里收到了近万份温暖的“回信”。面向未来，信达将继续秉承“开发出老百姓用得起的高质量生物药”这一使命，持续加大眼科领域创新投入，让更多患者活得更好、更有尊严。同时，信达也将以此类活动为起点，搭建医患之间、病友之间的沟通桥梁，携手专家推进疾病规范化诊疗，开展疾病公益科普，帮助患者辨别网络虚假信息，让科学、温暖的支持体系触达每一位需要的人。