“不治之症”不等于“没法活”：一位肿瘤医生的三次患癌感悟！

“如果你非要得一种癌症，那就得霍奇金淋巴瘤吧。”这是1977年我刚被确诊时人们对我父母说的话。将近50年后我第三次被确诊癌症。这一次医生直接告诉我：无法治愈。但我想用自己的亲身经历告诉你：“无法治愈”这四个字绝对不等于“没法好好活”。这是一位儿科肿瘤医生写给所有抗癌路上的您的一封信。

本文参考文献刊例示意图

2017年9月7日，我刚从外地讲完一场关于儿童白血病的课。刚下飞机时手机就响了。电话那头是我的医生朋友：“Jeff，活检结果出来了，倾向于非小细胞肺癌肺癌。”

那一刻，过去两三个月里那些被我忽视的细微不适，突然都有了答案：

• 我开始爬不动办公室的三层楼梯；

• 晚上肩膀开始隐隐作痛；

• 夏天和家人骑车环岛，骑到一半就喘不上气，就像被人掐住了喉咙。

第二天另一位医生看了我的CT片子，然后他很直接地告诉我：这不是能治愈的病。这已经不是我第一次听到“癌症”这个词了：

1. 第一次（1977年，17岁）：确诊为霍奇金淋巴瘤。那时候化疗的副作用大得吓人，但我活了下来，并因此决定成为一名专门治疗儿童癌症的医生。

2. 第二次（1997年，37岁）：查出2毫米的甲状腺微小癌。切除甲状腺后便相安无事。

3. 第三次（2017年，57岁）：确诊了晚期肺癌。这一次命运没有再给我“治愈”的剧本。

得知这个疾病无法治愈的那一天，我没有崩溃。因为作为医生我心里很清楚：“无法治愈”不等于“没有办法治疗”。关键是要找到治疗的目标。

• 精准抓取靶点：第一次分子检测没找到任何可用的靶点。但是两个月后第二次检测终于抓住了ALK融合突变，也就是咱们中国人所称呼的“钻石突变”。

• 治疗方案的质变：由于找到靶向药的靶点，治疗方案迅速从需要频繁跑医院的静脉化疗，变成了每天早晚饭后规律服用的靶向药。

为了不让自己陷入无谓的焦虑，我做了一些在外人看来“不像医生”的决定：

• 不看说明书：我到现在都没去翻过药品说明书上那长长的副作用列表。

• 不查文献、不看报告：我没去找第二个专家问诊，没去查最新的肺癌文献，甚至是连自己的影像报告都不看。

当然这不是逃避，而是选择把专业的事完全交给我的主治医生。我努力当一个“不找麻烦”的患者，把有限的时间和精力留给我的病人、我的家人、和我喜欢做的事。这种选择让我能睡个好觉，而不是半夜盯着生存曲线图瞎想。

确诊后的这8年里，我继续和同事写论文、拿科研基金、看病带学生。我们科的很多年轻医生甚至根本不知道我在“带癌工作”。我唯一减少的是去参加那些大型学术会议，我现在更愿意把时间花在陪老婆孩子排队玩迪士尼的“幽灵公馆”上。

癌症的治疗从来不只有“彻底治愈”和“放弃治疗”这两条极端的路：

• 如果暂时找不到根治的办法，那就先找一个能控制住的办法，然后让自己的生活回到正轨。

• 工作、旅行、在周末排队等过山车，这些看似微不足道的小事，构成了我的“正轨”。

它们让我觉得：癌症只是我生活的一部分，而不是全部。

结语

“无法治愈，不等于无法生活。”癌度选择这篇最新刊例的文章为大家编译是希望给到大家一些鼓励，这是一个发布在国外《JAMA Oncology》的叙事文献。希望这个三次患癌的医生的心路历程能给到您启发和鼓励。也许您或您的家人现在也正面临类似的困境，被医生告知“治不好了”。这确实很难让人接受。但您仍然可以问自己一个问题：在现有的条件下，我能做些什么，让日子过得更好一点？上面的这位医生用 8 年的实际行动交出了他的答卷。

参考文献：

Jeffrey W. Taub, MD, et al., The Good Cancer, the Barely Cancer, and the Incurable Cancer, JAMA Oncology,2026.