《柳叶刀》社论 | 皮肤疾病：表象之外

发布时间：2026-08-20来源：柳叶刀TheLancet

《柳叶刀》（The Lancet）发表最新社论指出，皮肤疾病的靶向疗法试验蓬勃发展，正在重塑长期以来主要依靠外用治疗的皮肤病治疗格局。皮肤疾病对健康的影响以及任何治疗的价值，往往超越表象，归根结底在于患者能否不受歧视、不被排斥、被社会接纳地生活。要将科学进步转化为临床获益，皮肤病学领域必须：全面覆盖受此病影响的所有人群，衡量那些常被忽视的包括病耻感、共患疾病、生活质量在内的健康结局，以及患者一生中所面临的长期风险和经济负担。识别文中二维码或点击文末阅读原文，查阅原文。

“白癜风”（vitiligo）这一词本身就带有污名化的意味，它可能源自拉丁语“vitium”，意为瑕疵、缺陷或污点。色素脱失皮肤的显眼性、以貌取人的社会文化，加之大众关于该病具有传染性的长期误解，共同加剧了社会对这一疾病的负面态度；与此同时，它却常常被当作一个“美容问题”而被轻视。这种双重不公使得许多白癜风患者在社会和文化层面备受排斥。但科学已取得进步。对白癜风病理生理学（即免疫介导的黑素细胞丧失）认识的加深，使得新型靶向疗法得以开发。在本期《柳叶刀》（The Lancet）中，Thierry Passeron及其同事报告了首项针对成人及青少年非节段型白癜风患者的口服系统性JAK抑制剂乌帕替尼（upadacitinib）的Ⅲ期临床试验（Viti-Up）的结果[1]（见微信第二篇）。

类似的治疗进展也正在整个皮肤病学领域发生。皮肤疾病的靶向疗法试验（如针对慢性手部湿疹和斑块型银屑病等）蓬勃发展，正在重塑长期以来主要依靠外用治疗的皮肤病治疗格局[2, 3]。这一领域理应得到更多重视。皮肤病影响全球数十亿人，是伤残损失健康生命年的主要病因之一；仅白癜风一项就影响数千万患者。2025年，世界卫生组织（WHO）将皮肤病列为全球公共卫生优先事项[4]。但研究进展仅是第一步。Viti-Up试验凸显出几个关键临床问题，若要在皮肤病学这一新阶段产生有意义的全球影响，就必须正视这些问题。

首先，这些临床试验是否纳入了最亟需治疗的患者？在Viti-Up试验中，超70%的受试者为白种人，但在肤色更深的人群中，白斑更醒目、与正常皮肤的反差更强烈，病耻感更重。根据全球白癜风图谱（Global Vitiligo Atlas）数据，南亚白癜风患者的精神疾病负担更高，抑郁和焦虑发生率高达60%，而欧洲队列中为15%–30%，在北美和澳大利亚人群为20%–30%[5]。在印度，人们常将该病与传染、不洁或因果报应等观念联系在一起，这使得污名化更加严重，并对患者的社会和职业生活造成负面影响。

其次，这些治疗能否切实减少该疾病带来的精神疾病负担及病耻感？在Viti-Up研究中，乌帕替尼达到了共同主要终点，即第48周时全身复色≥50%，面部复色≥75%。然而，复色并不必然转化为患者自我报告结局的改善。在白癜风可视化程度量表（Vitiligo Noticeability Scale，次要结局指标之一）结果中，仅13%–15%的患者评价自己的白斑“明显减轻”或“不再明显”；且该试验从未测量心理健康结局，也未评估甲状腺疾病、斑秃等常伴随白癜风出现的共患疾病。

第三个问题最直接地困扰着患者：他们能否长期维持用药，经济上能否负担得起？白癜风是一种复发性疾病，控制病情往往意味着终身治疗。因此，乌帕替尼的长期安全性和花费是重要考量因素。该药带有黑框警告，即美国食品药品监督管理局（FDA）最高级别的安全警告，提示其可能导致严重感染、恶性肿瘤、主要心血管事件和血栓形成风险[6]。该警告是基于一项在老年类风湿关节炎患者中进行的针对另一种JAK抑制剂的试验结果，而非任何白癜风相关数据。因此，这些严重副作用风险是否适用于需要连续用药数十年的年轻人，当前尚不可知[7]。此外，白癜风治疗可能因被视为“美容性治疗”而被保险公司拒绝承保。对低收入国家而言，药价可能使患者更加望而却步。

皮肤病长期以来一直仅凭肉眼可见的皮损来评判。但皮肤疾病对健康的影响，以及任何治疗的价值，往往超越肉眼所见表象，归根结底在于患者能否不受歧视、不被排斥、被社会接纳地生活。要将科学进步转化为临床获益，皮肤病学必须做得更多：去全面覆盖受此病影响的所有人群，去衡量那些常被忽视的健康结局，包括病耻感、共患疾病、生活质量，以及患者一生中所面临的长期风险和经济负担。否则，皮肤病学领域恐将重蹈肿瘤学和风湿病学等专科的覆辙——临床试验取得阳性结果、以监管审批为目标的终点指标已然达标，而患者真正有意义、持久且可负担的获益却未能同步实现。END

参考资料

[1] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(26)00896-2/fulltext

[2] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(24)01027-4/fulltext

[3] https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(25)01576-4/fulltext

[4] For more on skin diseases as a global health priority see

[5] For more on vitiligo and depression see J Invest Dermatol 2025; published online Oct 24.http://doi.org/10.1016/j.jid.2025.09.021

[6] For prescribing information see

[7] For more on the FDA and JAK inhibitors see News Lancet Rheumatol 2021; 3: e757

中文翻译仅供参考，所有内容以英文原文为准。

DOI: 10.1016/S0140-6736(26)01644-2

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