张俊平护士长：白血病患者出院不是“解放”，居家护理才是另一场硬仗的开始 | 国际血液肿瘤关注月

张俊平护士长：在住院期间，患者有医生的专业治疗和护士的严密监测，但出院后，家属往往面临专业知识匮乏的问题。有些家属过于紧张、草木皆兵，而有些则对严重并发症缺乏识别能力。因此，居家护理最大的挑战在于患者和家属对医学知识的掌握不够充分，面对突发情况时常感到束手无策，缺乏安全感。

张俊平护士长：我们在住院期间就会进行系统的健康宣教，让大部分患者和家属了解血常规的基本知识，知道什么数值是危险的、什么情况可以继续观察。这些内容是我们健康宣教的重点，也是患者和家属必须掌握的内容。

此外，我们科室开通了抖音账号，由专业医生和护士讲解居家护理和治疗中常见问题的处理方法。科室公众号也会定期更新科普文章，帮助大家获取更多专业知识。患者出院时，我们会告知护士办公室和医生办公室的联系方式，鼓励患者在出现并发症时主动联系主管医生和责任护士，以获得及时的指导和帮助。

张俊平护士长：这与血常规结果密切相关。白细胞极低时，饮食上要强调干净卫生、清淡好消化。这里说的“清淡”是指避免油腻，而非不加盐。外卖、剩饭以及不易消化的食物如汤圆、粽子等都不建议食用；生冷食物如凉拌沙拉、凉皮、凉面等也应避免。饮食卫生至关重要。

血小板极低时，患者存在出血风险，包括可见的口腔牙龈出血、鼻出血、皮肤黏膜出血，以及更为隐匿且危害更大的脏器出血。居家期间应密切观察有无大便发黑带血、小便发红，以及头痛等表现。头痛尤其是伴有喷射性呕吐，是脑出血的典型征象。一旦发现上述出血征象，务必及时联系并住院治疗。

张俊平护士长：白细胞低时，患者应避免前往人员密集场所如市场、超市等，避免接触有流感症状或腹泻的家属，做好隔离防护。外出时务必佩戴口罩以预防肺部感染。

手卫生是预防感染的关键。居家期间，如厕前后、饭前饭后均需洗手，建议在流动水下采用规范的七步洗手法，避免接触性感染。

张俊平护士长：白血病治疗周期长、经济压力大，患者和家属都承受着巨大压力。患者确诊后常出现焦虑、抑郁和恐惧情绪，这些都是常见情况。

家属在心理支持方面可以做以下几点：第一，不要刻意隐瞒病情，在信息如此发达的今天，隐瞒反而会加剧患者的恐惧和恐慌，应如实告知病情，同时传递靶向治疗、免疫治疗、细胞治疗等新技术疗效不断提高的积极信息；第二，鼓励患者积极表达内心感受，多与家属或朋友倾诉，有助于释放压力；第三，帮助患者转移注意力，做喜欢的活动，如听音乐、十字绣、文玩、打游戏、看综艺节目等，避免将所有关注点集中在疾病上。

另外，家属自身的心态对患者影响巨大，因此家属也应保持健康、积极、向上的心态，给予患者足够的支持。

张俊平护士长：发起这个活动的初衷，源于我在临床工作中发现许多患者和家属对疾病的认识不够充分，对如何治疗、治疗后应注意什么等知识较为欠缺。希望通过科普宣传让更多人认识白血病，了解白血病已不再是“不治之症”，相当一部分患者可以获得治愈并长期生存。

在世界白血病日这个特殊的日子里，也希望更多人关注这一群体，给予他们来自家庭和社会的更多支持，让他们感受到温暖和力量。

张俊平护士长：第一个常见误区是认为“终于出院了，可以放松了”。很多患者在住院期间感染预防做得很好，但出院后不久就因发烧再次住院，多是因肺部感染或饮食不当导致腹泻甚至发热。

另一个常见误区是出院后服药依从性不足。一些关键药物如激素类、抗真菌药物，必须严格遵医嘱服用或减量，不可擅自停药。患者应严格按照医嘱要求执行用药方案。

张俊平护士长：预防感染是血液科病房的头等大事。陪护方面，一般固定一位家属，严格控制探视，避免人员聚集。环境方面，保持整洁卫生，定期进行空气消毒、物品表面消毒和地面擦拭消毒。住院期间，患者、工作人员及陪护家属均需全程佩戴口罩并定时更换。

手卫生执行标准更为严格，每个患者床头均配备手消用品，接触患者前后、接触公共物品前后均需消毒。虽然搬入新院后已无保护性隔离病房，但我们仍非常重视空气质量监测，定期对空气消毒效果和空气中菌群数量进行监测，确保患者处于低菌环境中，减少感染发生。最后，饮食方面也有严格要求和相关宣教。

张俊平护士长：骨髓抑制期是化疗后造血功能尚未恢复、恶性细胞和正常细胞均被杀灭的“青黄不接”时期，极易发生感染和各种并发症。在此期间，需要对患者进行全方位保护，密切监测病情，及时发现感染征象并通知医生，及时进行抗感染治疗，同时严格落实各项保护性措施。

张俊平护士长：PICC导管在住院期间有专业静疗护士维护和责任护士密切观察，并发症较少。但居家期间常见问题包括：第一，导管感染，表现为穿刺点红肿疼痛；第二，导管血栓形成，骨髓恢复期血小板可能反弹性升高，长时间压迫置管侧肢体易致血栓，表现为胳膊和手部肿胀；第三，导管脱出，部分患者做休闲活动时不慎牵拉导致脱管；第四，导管堵塞，未能按时进行导管冲洗所致。

这些问题通过专业维护和护理大多可控，保证导管功能，守护好患者的“生命线”是关键。

编辑 | 佼娇

视频 | 粘洞

审核 | 晓娟 鹏哥

审校 | 张俊平

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